En på miljonen

Hans läppar rörde sig men jag hörde ingenting. Det var så främmande och mitt medvetande kunde inte hantera orden från läkaren mitt emot oss. Om inte ens jag kunde förstå, hur skulle pappa kunna göra det då?

Jag såg pappas ansikte i profil bredvid mig i den hårda sjukhussoffan där vi satt, hur han kämpade med orden. Jag såg hans klara, gröna ögon vidöppna och hans tunna läppar röra sig upprepat när han stammade fram:
“Hur lång tid har jag kvar?”
Rummet var litet och det kändes som att väggarna kröp allt närmare. Jag fick plötsligt svårt att andas och började skruva på mig. Pulsen bultade i tinningarna och jag kämpade emot en otroligt stark instinkt att fly. Jag har alltid sett mig själv som en fighter, men här, här ville jag inget hellre än att fly. Bara dra. Lämna allt. Stiga ur den surrealistiska bilden som höll på att målas upp för mitt inre. Jag bet mig hårt i läppen och lät nageln skära djupt in i handen för att tvinga mig själv att hålla ihop. Jag fick inte gå sönder här inne. Jag måste vara stark. För honom. För henne. För dem.

Läkaren i den gröna rocken svarade undvikande på pappas fråga och tittade på mig med vänliga ögon, med en kroppshållning som såg oerhört obekväm ut. Han såg att jag surfade på gränsen till att brista och hur jag kämpade emot den känslostorm som rev fram inom mig. Jag var gravid med vårt andra barn och kände hur illamåendet stegrades.
“Skärp dig nu! Var stark. Bit ihop! Slösa inte deras tid med tårar, ställ i stället alla frågor du kan och gör något som får en mening. Hjälp till, gör nytta. Handla. Gråt inte nu för då finns det inget stopp!” ekade en skarp röst i mitt huvud.
“Finns det något man kan göra? Kan man testa bromsmediciner för andra former av demens? Finns det någon pågående studie på andra med samma sjukdom? Vad kan man göra?” frågade jag snabbt och kände inte igen min egen röst. Den var hes, svag och darrig.
Svaret slog undan benen på mig.
“Det är en hastig och dödlig form av demens. Vad vi känner till finns inget botemedel och inga bromsmediciner.”
Men vad är detta för skitsjukdom?! Läkaren fortsatte.
“Det är en väldigt ovanlig sjukdom och den drabbar bara en på miljonen. Vi kan inte så mycket om den i Sverige så vi behöver skicka prover till Storbritannien innan vi vet mer. Vi har fått några positiva svar på de tester vi gjort. Det vi vet är att vi misstänker att det är den här diagnosen eftersom mycket talar för det. Händelseförloppet har varit väldigt snabbt och det är som sagt en hastig sjukdom.”

Hjärnsjukdomen

Jag hade anat att något var väldigt fel, men kunde ändå inte sluta tro. Kunde det inte vara utbrändhet ändå? Jag är en obotlig optimist och ville kämpa och slåss för allt var jag var värd, men den kampen hade jag inte mycket för. Där satt vi till slut och grät och höll om varandra i sjukhusets dunkla korridorer för att sedan samla oss för att inte bryta ihop totalt. På ett sjukhus som ska rädda människor.

Min älskade pappa hade vid 65 års ålder drabbats av den fruktansvärda sjukdomen Creutzfeldt-Jakobs sjukdom som är en hastig form av demenssjukdom som snabbt leder till döden. Har du hört namnet innan är det inte ovanligt att tro att detta är den så kallade Galna ko-sjukan. Det trodde vi först, men det var det inte. Det finns fyra varianter och den pappa fick, den sporadiska, vet man inte varför den uppstår.

Det är en prionsjukdom som gör att prioner, som är ett smittämne, infekterar hjärnbarken i det centrala nervsystemet (hjärnan och ryggmärgen). Det som händer är att nervcellerna försvinner så att det till slut uppstår hålrum i hjärnvävnaden. Det blir som en tvättsvamp till utseendet vilket gör att hjärnans funktioner släcks ner en efter en. För pappa började det med att han tappade ord på sin 65-årsresa till Gran Canaria. Att se någon åldras 25 år på sex veckor, som var så lång tid utredningen på Kungälvs sjukhus och Sahlgrenska tog, kan inte beskrivas på något annat sätt än en mardröm. Han kunde inte längre hitta orden, kunde inte skriva sin namnteckning eller säga hela sitt namn eller sin adress, inte sätta på dvd:n eller hitta när han körde bil.

One step at a time

Och mardrömmen fortsatte. Sorgen, chocken och rädslan – så brutal och hänsynslös.
Hur mycket klarar man? Man är starkare än vad man tror.

Frågan är hur man tar man en dödsdom och hur man förlikar sig med att man ska stå bredvid och finnas där för någon i livets slut? Hur står man ut med att se en av de människor man älskar högst på jorden, ens trygga hamn, sakta tyna bort mitt framför ögonen på en?

Man bara gör. One step at a time. Det finns inget val. Vi var mitt i småbarnslivet och vardagen rullade på. Jag kämpade med skuldkänslor och dåligt samvete över att jag var glad, lycklig och förväntansfull inför framtiden med våra små, när jag visste att pappa inte skulle ingå i den bilden. Döden stod inför dörren samtidigt som ett litet liv just hade börjat. Pappa dog på lilla Hollys halvårsdag efter ett års sjukdom.

”Inget mänskligt är mig främmande”

Inget mänskligt är mig främmande. Just den tanken hjälpte mig enormt när det var som värst. Det fick mig att acceptera att det är okej att känna glädje och sorg under samma minut. Livet är upp och ner och och innehåller allt däremellan. Pappa blev inte mer frisk för att jag slutade leva eller slutade njuta av livet. Den tanken fick mig också att släppa alla krav om hur sorg skulle vara och se ut.

Ibland är rädslan för smärtan värre än smärtan i sig. De säger att lidande är en del av livet och vi är många därute som saknar någon vi älskar. Jag drömmer ofta om pappa. I drömmarna är han sjuk, men vi kan kommunicera igen och jag berättar alltid hur mycket jag älskar honom. I drömmarnas värld är tiden utmätt och han får alltid medicin eller dropp för att somna in. För att dö. Som en film om aktiv dödshjälp. Jag får liksom alltid sista chansen och tiden är knapp. Jag hoppas att jag alltid kommer vara förenad med honom i drömmarna, så att han aldrig lämnar mig. Jag ska för alltid välja att minnas det fina jag fick uppleva med honom när vi var på jorden samtidigt.

Det är snart ett år sedan min pappa somnade in efter ett års sjukdom och det är som om det inte har hänt, som om det som hänt gäller någon annan. Jag kan fortfarande inte fatta det.

I guess it’s up to me

Mitt i all sorg över att förlora HONOM – en förälder, svärfar och morfar alldeles för tidigt så finns det en sorg i att vara ensam. Sorg över att gå resten av livet utan pappa. Det finns få människor som jag kunnat vara så liten och sårbar inför som inför honom. Jag har helt fantastiska människor runt omkring mig, min man, familj och otroligt nära vänner som alltid finns, under dygnets alla timmar. Jag har sedan tidigt haft en inställning i livet som är: I guess it’s up to me! Och för mig står det för att det upp till mig att skapa ett liv jag vill ha, älskar, njuter av och tror på. Utan pappa är det som att jag först nu har tagit klivet fullt ut i min vuxenhet och mitt livsansvar har tagits till en helt ny nivå. Dancing in the dark. Precis så känns det ibland. Som att jag lever livet så gott jag kan och njuter av det jag har, trots mörkret omkring mig.

Äkta kärlek

För mig har mina erfarenheter även inneburit många tankeställare och nya perspektiv. Som när jag slås av hur extremt starka och sammansvetsade de var, min mamma och pappa, från det att pappa fick dödsbeskedet till att han tog sitt sista andetag. Han med sin sköna humor och pigga ögon och hon, en doer och livsnjutare med eldig energi. Jag beundrar dem och undrar hur jag själv hade tagit det, att inse att jag skulle minsta någon jag älskat i 39 år. Som jag läst någonstans om ett par där en av dem skulle dö och den andre vårdar till livets slut: “Romeo och Julia – släng er i väggen! Det HÄR är äkta kärlek!”

Alltid de två, sida vid sida, tills döden skiljde dem åt. De fick uppleva äkta kärlek. Det är ett av mitt livs starkaste intryck.

Är det något jag vet idag så är det att allting har ett slut. Det gäller att ta chansen när man har den och inte ta saker eller människor för givna. Vad är det du skjuter upp som du skulle vilja göra nu? Gör mer av det.

Hjärnhälsa – min passion

Jag vill dela med av mig av min historia för jag vet att det hjälpte mig något ofattbart att vända mig till internet för att ta del av alla de öppna berättelser om sorg som jag tog mig igenom när hela min värld rasade samman. Det fick mig att känna mig mindre ensam.

I detta inlägg ligger också min kärleksförklaring till en av mitt livs stora passioner: HÄLSA. Min valda sanning är att vi kan påverka vår hälsa, med allt vi gör och också tror. Jag tror på tankens kraft. Jag är fortfarande optimist efter livets hårda prövningar och jag är ännu mer fascinerad av hjärnan och hjärnhälsa nu än innan. Hjärnan, jag väljer att vara intresserad och tacksam för dig, istället för att skapa rädsla, ilska och hat riktat mot dig. Jag har alltid älskat min hjärna och varit stolt över den, ända sedan jag var yngre då jag fick många komplimanger för den. Det ger mig styrka idag, när jag lika gärna skulle kunna utveckla ett krig mot den. Nu läser jag mer än någonsin om hjärnforskning och kan inte sluta. Det har vuxit fram till ett stort intresse som jag så gärna vill dela med fler 🙂

Det är mitt sätt att hantera det. Att inte ge upp, utan fortsätta välja livet. Livet drabbar oss alla och är det så att du står nära någon eller själv är drabbad av livet just nu, vill jag att du ska veta att du inte är ensam.

Här går det att läsa mer om mina konkreta verktyg för att få mer livsglädje i livet: https://www.adelinesundblad.com/tacksamhet-nyckeln-till-livsgladje/coaching/

Och här finns mer information om sjukdomen som drabbar en på miljonen: https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Creutzfeldt-Jakobs-sjukdom/

Önskar dig en fin fortsättning på livet! Gör livet till ditt!
All min värme och kärlek till dig!
Stor kram från mig

Min man som 18-åring och min fina pappa. Tack för allt älskade pappa!

Alltid vi. Han. Min fighter, klippa och hamn. Kärlek större än ord! Du är en på miljonen!